Marina Ripa di Meana riconosce il valore delle cure palliative e della terapia del dolore

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6 gennaio 2018

Marina Ripa di Meana e il videotestamento: “Fate sapere ai malati terminali che c’è un’alternativa al suicidio in Svizzera”

Marina Ripa di Meana, scomparsa oggi a 76 anni, ha affidato a Maria Antonietta Farina Coscioni la lettura del proprio videotestamento, rilasciato a Radio Radicale pochi giorni prima di morire. “Dopo Natale le mie condizioni di salute sono precipitate. Il respiro, la parola, il mangiare, alzarmi: tutto, ormai, mi è difficile, mi procura dolore insopportabile: il tumore ormai si è impossessato del mio corpo. Ho chiamato Maria Antonietta Farina Coscioni, persona di cui mi fido e stimo per la sua storia personale, per comunicarle che il momento della fine è davvero giunto. Le ho chiesto di parlarle, lei è venuta. Le ho manifestato l’idea del suicidio assistito in Svizzera. Lei mi ha detto che potevo percorrere la via italiana delle cure palliative con la sedazione profonda. Io che ho viaggiato con la mente e con il corpo per tutta la mia vita, non sapevo, non conoscevo questa via. Ora so che non devo andare in Svizzera. Vorrei dirlo a quanti pensano che per liberarsi per sempre dal male si sia costretti ad andare in Svizzera, come io credevo di dover fare. È con Maria Antonietta Farina Coscioni che voglio lanciare questo messaggio, questo mio ultimo tratto: per dire che anche a casa propria, o in un ospedale, con un tumore, una persona deve sapere che può scegliere di tornare alla terra senza ulteriori e inutili sofferenze. Fallo sapere, Fatelo sapere”.

video /Radio Radicale

La Croce Rossa Svizzera assiste i giovani malati terminali

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24 luglio 2017

Entrata ormai nel suo 151° anno di attività, la Croce Rossa Svizzera (CRS) si è riunita il 23 e il 24 giugno a Lugano per l’assemblea dei delegati, quest’anno dedicata all’ottimizzazione della sua organizzazione nonché alla garanzia del volontariato in futuro. In questa occasione è stato conferito per la sesta volta il Premio Croce Rossa, che ricompensa azioni particolarmente lodevoli in campo umanitario.

«Non possiamo ridurre il nostro sostegno a coloro che vivono nel costante pericolo, nella sofferenza, nel lato buio della vita», ha assicurato ai delegati delle organizzazioni della Croce Rossa la presidente della Confederazione Doris Leuthard, porgendo loro i ringraziamenti dell’intero Consiglio federale per l’impegno a favore dei più vulnerabili, all’insegna degli ideali di Henry Dunant. La presidente ha inoltre aggiunto che ci vuole di più oltre all’aiuto di organizzazioni quali la Croce Rossa Svizzera: «Ci vuole un mondo sicuro, in cui regnino pace e stabilità».

Premio Croce Rossa per l’impegno volontario esemplare
In occasione dell’assemblea è stato conferito il Premio Croce Rossa che ricompensa azioni umanitarie particolarmente lodevoli. La vincitrice di quest’anno è Pro pallium, la fondazione svizzera per le cure palliative a bambini e giovani. Pro pallium promuove la creazione di strutture per cure palliative in tutto il paese nonché la fornitura di cure palliative a domicilio per bambini e giovani affetti da malattie terminali. Con i suoi volontari formati, la fondazione accompagna e mette in contatto i genitori dei bambini assistiti e completa i servizi di sostegno esistenti con un aiuto gratuito destinato alle famiglie. Con questo premio, la CRS ha voluto dimostrare il proprio apprezzamento nei confronti di un impegno volontario da cui trarre esempio. Maggiori informazioni su www.pro-pallium.ch.

La CRS ha infine conferito il suo Premio di incoraggiamento all’Associazione Pfasyl che, sulla linea del Movimento Scout Svizzero, si impegna a favore dei figli di rifugiati accolti provvisoriamente presso il centro di transito di Hirschpark a Lucerna. Due domeniche al mese il team di Pfasyl organizza eventi destinati ai bambini, che hanno così l’occasione di entrare in contatto
con giovani svizzeri e scoprire la cultura, la lingua e il modo di vivere nel nostro paese.

Fonte VareseNews.it

Alzheimer Fest a Gavirate (VA)

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24 luglio 2017

Può sembrare un ossimoro: una festa per i malati di Alzheimer, la più diffusa forma di demenza senile (1,2 milioni le persone colpite in Italia). E invece, oltre che reale, l’appuntamento si prefigge un obiettivo molto più che serio: far capire come qualcosa per queste persone si possa fare, sul piano sociale. Con ricadute che vanno dal miglioramento della loro qualità di vita al sollievo per le famiglie, che per anni convivono con il dramma di una malattia dal decorso inesorabile, seppur con tempi variabili e incalcolabili. La prima edizione dell’«Alzheimer Fest» si terrà a Gavirate (Varese) dall’1 al 3 settembre. Diversi gli ospiti attesi: dalla Banda Osiris a Paolo Hendel, da Rosita Missoni a Mario Bellini.

UNA FESTA PER I MALATI DI ALZHEIMER – Il battesimo dell’evento, promosso dal «Corriere della Sera» assieme all’Associazione Italiana di Psicogeriatria e patrocinato dal Ministero della Salute, è avvenuto nei giorni scorsi a Milano. Presente anche l’«attrice» Mariuccia Comandini, 80 anni, una malata di Alzheimer protagonista del corto «Il sogno di Mariuccia». Nella pellicola, girata dal regista Marco Toscani e proiettata in anteprima nel corso della presentazione, si compie un viaggio tra i malati italiani: da Napoli all’Alto Adige. L’idea è quella di raccontare sì una malattia che cambia la vita, ma che non la toglie. Ecco allora spiegata l’idea di proiettarlo per la prima volta a Gavirate, in occasione di un appuntamento che dieci anni sarebbe stato inimmaginabile. Sarà un evento che toccherà aspetti scientifici e sociali: egualmente importanti nella lotta all’Alzheimer. Sul lago di Varese ci saranno artisti di vario genere: musica, cinema e teatro. Ci sarà possibilità di degustare diversi piatti e di giocare: di fare insomma tutto ciò che nell’immaginario collettivo la malattia impedisce, dal momento in cui si palesa fino all’ultimo giorno di vita. Gli organizzatori hanno un duplice obiettivo: tendere una mano alle persone e alle famiglie che vivono da vicino il dramma della malattia e lanciare un segnale alle istituzioni, ancora poco responsive di fronte ai bisogni sociali dei nuclei familiari che convivono con l’Alzheimer. Il Piano Nazionale Demenze è stato approvato già da due anni. Nel documento sono inserite le indicazioni per migliorare le cure e l’assistenza: agli anziani e ai parenti. Ma l’autonomia delle singole Regioni in materia di spesa sanitaria ha fatto sì che, finora, solo in 13 di queste i propositi siano stati tradotti in azioni. In Abruzzo, Basilicata, Friuli-Venezia Giulia, Molise, Sardegna e Trentino Alto-Adige il piano non è stato ancora nemmeno recepito. Verso quali approdi mira un Paese che tollera malati di «serie A» e «serie B»?

A CASA O IN RESIDENZA? – La quotidianità è riconoscibile nel Mezzogiorno dall’espansione della comunità delle badanti e al Nord dal ricorso alle Residenze Sanitarie Assistenziali (Rsa): sono al momento l’unica soluzione che garantisce una boccata di ossigeno ai parenti, quando l’Alzheimer diventa incompatibile con l’autonomia. «Viviamo in uno Stato che ha preferito il fai-da-te: riconosce in maniera diffusa pensioni e indennità, ma lascia alle famiglie l’onere di gestire una malattia che toglie energia ogni giorno», dichiara Nicola Ferrara, ordinario di medicina interna e geriatria all’Università Federico II di Napoli e presidente della Società di Gerontologia e Geriatria. Ma un posto in una Rsa – quasi sempre strutture private convenzionate – può costare anche duemila euro al mese. Altrettanti, per paziente, ne spende ogni Regione. Conta quasi nulla, dunque, una sentenza della Cassazione – la 4558 del 2012 – che, richiamando il diritto alla salute, prevedeva che assistenza e prestazioni sanitarie fossero a carico del Servizio sanitario. In queste strutture, dove il malato può rimanere per il resto dei suoi giorni, gruppi di specialisti lavorano a tutela del benessere dell’anziano. «Si svolgono attività in giardino e si organizzano colloqui individuali e letture – racconta Marika Le Penne, assistente sociale all’Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso -. Abbiamo di fronte degli esseri umani e ogni giornata vissuta al loro fianco è unica. Le reazioni di queste persone sorprendono anche noi».

L’Alzheimer Fest toccherà aspetti scientifici e sociali, ci saranno artisti di vario genere con musica, cinema e teatro e si potranno degustare diversi piatti e di giocare. Si farà tutto ciò che nell’immaginario collettivo la malattia impedisce, dal momento in cui si palesa fino all’ultimo giorno di vita, Image by iStock

SERVONO CITTÀ SU MISURA PER I MALATI DI ALZHEIMER – C’è allora chi si sforza di garantire assistenza al malato e sollievo alle famiglie, quando la demenza diventa incompatibile con l’autonomia. Ma l’Italia – nonostante conti quasi 150 «Alzheimer Caffè», in cui ammalati, parenti e assistenti sociali si incontrano per dare sfogo all’esperienza – ha ancora molta strada da percorrere per avvicinarsi ai modelli in nei Paesi Scandinavi o in Giappone. L’idea dell’«Alzheimer Fest» è anche quella di fare educazione, in questo senso. Secondo Marco Trabucchi, ordinario di neuropsicofarmacologia all’Università di Roma Tor Vergata e presidente dell’Associazione di PSicogeriatria (Aip), «partendo dai piccoli Comuni, l’obiettivo è costruire della città solidali». Il primo passo è l’educazione nelle scuole. Il secondo deve puntare a coinvolgere la società: forze dell’ordine, commercianti, uffici pubblici. «Occorre spiegare l’Alzheimer in modo che il malato che si perde per strada venga riportato a casa, ma anche perché in un ufficio una persona con una demenza venga trattata con dignità». Creando un’atmosfera «friendly», il malato tornerà a sentirsi umano e la famiglia più stressata si aprirà, mettendo da parte la vergogna e la paura.
Dignità, libertà e autonomia: ecco cosa chiedono i malati di Alzheimer, prima che sia troppo tardi.

Fonte Wise Society.it

Evento in senato a Roma sulle cure palliative

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24 luglio 2017

Il 27 giugno 2017 si è tenuto in Sala Zuccari del Palazzo Giustiniani (Senato) un importante convegno intitolato “Cure Palliative. Una risposta ai bisogni complessi dei malati, un’opportunità per i sistemi sanitari” organizzato con il supporto della Fondazione Floriani e di Fondazione G. Berlucchi Onlus sul tema della implementazione dei sistemi di cure palliative a livello nazionale e locale. La Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato e promotrice del convegno, Sen. Emilia Grazia De Biasi, ha ribadito il valore della Lege 38/2010, ha confermato la volontà del Parlamento a portarne a compimento tutto le sue parti, compresa la formazione universitaria e ha espresso una forte fiducia nei professionisti operanti nelle cure palliative.

Xavier Gòmez-Batise (Director the “QUALY” Observatory – WHO Collaborating Centre for Public Health Palliative Care Programmes, Barcelona, Spain Chair of Palliative Care, University of VIC/ICO/WHOCC. Catalan Institute of Oncology, Barcelona, Spain) ha delineato le linee generali di sviluppo delle cure palliative a livello internazionale tenendo conto dell’evoluzione epidemiologica della popolazione che indirizza le cure palliative verso le patologie non oncologiche, verso le cure palliative simultanee e verso la differenziazione fra cure palliative di base e specialistiche.

Gianlorenzo Scaccabarozzi (Presidente Sezione per l’attuazione dei principi contenuti nella L. 38/2010 Comitato Tecnico Sanitario – Ministero della Salute, Roma), riprendendo tali indirizzi di sviluppo validi anche per l’Italia ha evidenziato il ruolo della individuazione precoce dei malati che si avvicinano alla fine della vita e ha confermato i risultati di efficacia delle Reti di cure palliative italiane nel ridurre la mortalità ospedaliera, nell’incrementare la possibilità di terminare a domicilio il percorso assistenziale e nel ridurre i costi di cura nella terminalità.

Con l’occasione Xavier Gomez-Batiste ha presentato il suo nuovo libro “Building Integrated Palliative Care Programs and Services”scritto con Stephen Connor.

Fonte Società Italiana Di Cure Palliative

A Bologna hospice pediatrico disegnato da Renzo Piano

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24 luglio 2017

Tutti i bambini hanno diritto alla speranza, al sogno, finanche alla bellezza. Specialmente quei bimbi che devono affrontare terribili malattie, lunghi periodi di sofferenza e di disagio, lontano dalla propria casa e dalla loro cameretta, e che leggono negli occhi delle loro famiglie preoccupazione e disperazione.

L’architettura può trasmettere ottimismo, voglia di vivere, e appunto bellezza. E’ la sfida che ha accettato Renzo Piano, che ha disegnato il progetto dell’hospice pediatrico voluto dalla Fondazione Hospice ‘MariaTeresa Chiantore Seragnoli’ che sorgerà a Bologna accanto all’ospedale Bellaria.

Piano ha ipotizzato una struttura di 4500 metri quadrati, che si sviluppa in più padiglioni connessi, con quattordici camere singole e otto appartamenti, messi a disposizione dei familiari dei piccoli degenti; sorgerà all’interno di un bosco con 390 alberi, sia sempreverdi sia a foglia caduca, e 5mila piante di arbusto.

“Si è fatta subito strada – spiega Piano – l’idea di una casa sull’albero, perché richiama quello che è il sogno di ogni bambino.

Gli alberi sono poi metafora di guarigione, danno l’idea del ‘sollevare’, che ha la stessa radice di ‘sollievo’, cioè tolgono peso al dolore.

Vita e sofferenza si mescolano, l’elemento comune è la compassione in senso etimologico”.

L’inizio dei lavori è previsto per la fine del prossimo autunno: la struttura dovrebbe essere pronta entro tre anni

Fonte Repubblica.it